...jongle avec ses pensées

Quand la maladie s’en mêle : syndrome de Shulman et maternité

9 février 2018

J’avoue que je ne sais pas du tout ce qui me pousse à te raconter ça aujourd’hui. Ni pourquoi je ne te l’ai jamais confié avant d’ailleurs.

Ce n’est ni une omission volontaire, ni un secret que je voulais cacher.

Juste quelque chose qui fait tellement partie de moi que je l’avais presque oublié.

Et pourtant…

C’était il y a 10 ans. J’avais 23 ans.

J’adorais mes études de journalisme et mon (eh oui déjà) Mr.A. Peut-être pas tout à fait dans cet ordre là.

J’avais la certitude d’avoir tout l’avenir devant moi.

Puis des douleurs articulaires. Des crampes musculaires. Jusqu’à ne plus réussir à me mettre à genoux ou même à tenir correctement un crayon. Mon corps avait pris 60 ans en l’espace de quelques mois.

Syndrôme de Schulman et maternité

Un premier médecin. Puis un deuxième. En Suisse. En France. Et des tentatives de diagnostiques toutes plus flippantes les unes que les autres.

Maladie musculaire? Sclérodermie? Sclérose en plaque? Maladie articulaire? Rhumatismale?

Et cette terrible peur : vais-je mourir demain?

Un nom de musicien

Il aura fallu une année entière, une biopsie, un scanner, une ponction osseuse et beaucoup de prises de sang et d’analyses avant de réussir à la nommer.

Mais en automne 2008, le verdict est finalement tombé. Je suis atteinte d’une maladie auto-immune qui porte un nom qui pourrait être celui d’un musicien : le syndrome de Shulman.

“Le Syndrome de Shulman ou fasciite avec éosinophilie (aussi appelé maladie de Shulman ou fasciite à éosinophiles) est une affection caractérisée par une infiltration œdémateuse et indurée des aponévroses périmusculaires profondes et des cloisons musculaires”, peut-on lire sur ce cher Wiki.

Bien! Ok! Et donc?!

Oui moi non plus je n’ai pas tout compris. Mais j’ai retenu le principal : c’est une maladie orpheline. Ce qui signifie que même le plus haut gradé des grands-manitous-professeur-docteur en médecine n’a juste aucune idée de comment la maladie va évoluer.

En principe” c’est une des rares maladies auto-immunes qui se guérit. Donc “a priori” aucun pronostique vital n’est engagé.

Une maladie qui atteindrait surtout les hommes très sportifs. Ou qui surviendrait après un très gros effort sportif.

La grosse blague!!

Bien! Ok! Et donc?

Et donc j’ai commencé à faire des prises de sang toutes les semaines et à prendre de la cortisone.

Beaucoup beaucoup beaucoup de cortisone. Avec tous ses effets secondaires.

J’étais constamment une pile électrique, avec les sauts d’humeur qui vont avec. Et même en suivant un régime sans sel, j’étais gonflée comme un ballon.

Mais le point positif c’est que je pouvais à nouveau tenir mon crayon!

Syndrôme de Schulman et maternité

Le rêve quand tu termines tes études de journalisme et que tu te spécialises en “TV news”. Idéal quand passer sur un écran te motive autant que de sauter dans le vide depuis le dernier étage de la Burj Khalifa, tellement que tu ne supportes pas ton image déformée.

Et si on faisait un bébé?

En l’espace de 2 ans, Shulman m’avait enlevé mon insouciante légerté de me dire que j’avais tout l’avenir devant moi pour vivre ma vie.

Bien que ma maladie n’est pas mortelle, j’avais pris conscience que tout peut s’arrêter très vite.

Syndrôme de Schulman et maternité

Alors j’ai décidé de faire un bébé.

Parce que tout au fond de moi, bien que je croyais rêver d’une vie de business women qui cours téléphone au point toujours entre deux avions, eh bien j’avais réalisé que j’avais besoin d’une vie beaucoup plus calme.

Beaucoup plus terre à terre. Voire carrément nian-nian.

Une vie de famille, avec un homme qui m’aime, que j’aime, mes chats, une maison et plein de bébés!

Mais est-ce que je peux avoir, ne serait-ce qu’un bébé avec Shulman?

Oui! Trois fois oui!

Le futur me le prouvera : c’est tout à fait possible de faire des bébés avec le syndrome de Shulman. On peut même tomber naturellement et rapidement enceinte.

Et même de jumeaux.

 C’est ma petite revanche à moi. Ma revanche sur le destin ou je ne sais quoi qui avait décidé qu’à 23 ans j’allais devoir cohabiter avec ce traître de Shulman, qui ne fait même pas de musique.

Grossesses sous haute surveillance

Évidemment, lorsque j’ai annoncé à mon médecin que j’étais enceinte, ce fut le branle-bas de combat.

Je te rappelle que Shulman est une maladie orpheline, qui non seulement touche majoritairement les hommes, mais dont on ne sait presque rien. Alors une femme, enceinte, atteinte du syndrome… ça en a perturbé plus d’un.

Étonnement moi je n’ai jamais été inquiète. Et j’ai eu une première grossesse très sereine.

Je l’ai pris comme une grande chance d’être suivie d’aussi près. Car qui dit grossesse “à risque” dit échographie TOUS LES MOIS. J’ai donc eu le privilège de voir toute l’évolution gestationnelle de mon futur Anakin. Privilège évidemment réitéré pour les filles, car grossesse “doublement” risquée vu que gémellaire.


Sur le blog, grossesse gémellaire : “Ma grossesse gémellaire #1 : le jour où j’ai vu double”


Pour mes deux grossesses j’étais toujours sous cortisone. On ne m’a jamais dit ce que ça pouvait avoir comme conséquences sur mes bébés. Et j’avoue que, peut-être naïvement, je n’ai jamais demandé. Après tout est-ce qu’on ne donne pas de la cortisone aux fœtus pour développer les poumons en cas de risque de prématurité? Je préférais garder cette idée en tête plutôt que d’avoir l’impression d’empoisonner mes bébés.

Syndrôme de Schulman et maternité

Les médecins m’ont tout de même menacé de “petits bébés prématurés”.

Résultat des courses :

Anakin est né à 40+1 SA après déclenchement, et pesait 4,100kg pour 52,5 cm.

Choupinette et Mini Puce sont nées par césarienne programmée à 38+5 SA et pesaient 3,200kg pour 49 cm et 2,900kg pour 48cm.

Et maintenant?

Après chaque grossesse j’ai fait une rechute. Dues à mes grossesses? Ils n’en savent rien!

J’ai changé deux fois de traitement.

Après la naissance des filles on m’a mise sous “methotrexate”. Un médicament avec lequel il ne faut surtout pas tomber enceinte, car il provoque des malformations fœtales.

J’avais donné mon aval. Les filles avaient 2 ans et je ne comptais vraiment pas avoir d’autres enfants. Mais je n’aimais pas l’idée que je n’avais pas le choix. Que avec ce médicament si l’envie soudaine me prenait de faire un petit 4e, je ne pouvais pas.

Syndrôme de Schulman et maternité

Mon dernier rdv au service des maladies rares de l’hôpital de Cochin était en septembre 2017. Depuis je n’ai plus aucun traitement, ni de prises de sang.

“Si tout reste comme ça pendant trois mois on pourra éventuellement envisager de parler de guérison” m’a dit le médecin armé de milles et unes précautions. En faite il n’en sait rien.

Là ça fait plus de 3 mois. Je n’ai aucun symptôme.

Et je n’ai pas repris de rdv “pour refaire un point dans 6 mois comme me l’avait fortement suggéré le médecin.

Je souri…

C’est sûrement ça la raison pour laquelle je te confie toute cette histoire aujourd’hui. Car, même si personne n’en sait rien, moi j’ai décidé que j’étais guérie.

 

Syndrôme de Schulman et maternité

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18 Commentaires

  • Et si tu me donnais ton avis? Mamanoquotidien 9 février 2018 à 8:40

    J’aime ton esprit combatif et positif et je te souhaite d’être guérie 😘 (ton article est poignant cela dit et m’a beaucoup touché !).

  • Et si tu me donnais ton avis? Le Rire des Anges 9 février 2018 à 9:27

    Ta dernière m’émeut énormément… Si tu l’as décidé, il en sera ainsi! Amen!
    Bisous

    • Et si tu me donnais ton avis? Appellation Maman 9 février 2018 à 9:32

      Il paraît que l’auto conviction peut faire des miracles… merci ma belle 😘

  • Et si tu me donnais ton avis? zenopia 9 février 2018 à 10:58

    C’est une très belle conclusion !

  • Et si tu me donnais ton avis? Nanou 9 février 2018 à 12:37

    Merci de nous confier tout ça. Ecrire cet article a du te demander beaucoup et on se sent encore plus proche de toi et de ta famille en sachant ce que tu as vécu et par quoi tu as du passer. Je trouve que la décision que tu sois guérie est merveilleuse. Je te souhaite sincèrement que tout cela reste dans la case souvenirs et que tu avances dorénavant sans ce musicien à tes côtés.

  • Et si tu me donnais ton avis? escarpinsetmarmelade 9 février 2018 à 3:17

    Ca alors… C’est fou comme maladie… J’imagine comme tu as dû flipper, ma pauvre… C’est génial que tu n’aies plus aucun symptôme, j’imagine que tu vas subir d’autres analyses, non? Je crois les doigts <3

    • Et si tu me donnais ton avis? Appellation Maman 9 février 2018 à 6:04

      Oui c’était très flippant… oh sûrement quelques prises de sang mais sinon on devrait me laisser tranquille ☺️ merci ma belle 😘

  • Et si tu me donnais ton avis? MamanDe4 10 février 2018 à 1:53

    J’imagine le choc que cela a dû te faire quand tu as découvert ta maladie. Que de chemin parcouru depuis et j’espere que tu es bien sur la voie de la guérison ! Et tu as bien raison de sourire à la vie !

  • Et si tu me donnais ton avis? Isa 10 février 2018 à 2:43

    <3 <3 <3

  • Et si tu me donnais ton avis? Lisa Le Pingouin 11 février 2018 à 10:57

    C’est un texte très touchant ! Et ta dernière phrase m’a donné des frissons ! Tu as raison ! Si tu as décidé d’être guérie c’est que tu l’es <3 <3

  • Et si tu me donnais ton avis? Lise Les Carnets DLPM 13 février 2018 à 1:17

    Oh ma belle quelle histoire! J’aime ta conclusion. Je te souhaite de tout coeur je tout ceci soit derrière toi maintenant. Plein de gros bisous

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